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2007年9月26日 (水)

ムコ多糖症について

ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS

小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないことで、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果として徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までと言われています。

つい数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。

欧米では、最近になり、新しい安全な治療法が開発され、認可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。

ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、この患者さんたちが、厚生省に出向いている姿が報道されました。

「ムコ多糖症」は進行性の病気で、病状は後戻りしません。日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、患者さんは苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねません。

[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積 することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨 床成果が待たれる病気の1つである。

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※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡し してます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話 題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

riomamaさんのブログからの記事です。

どうか、多くの方がこの病気を知っていただいて、お役にたてれば幸いです。

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コメント

お仕事お疲れ様です。認知度の低い病気、私たちに出来ることはまず知ることからですよね、(*^_^*)
親は子供のために一生懸命です。どうか良い薬が出来ますように、<(_ _)>

投稿: nekosann | 2007年9月27日 (木) 午後 08時16分

nekosannへ
たとえば自分が苦しくて医者に行って「原因不明でどういう病気かわかりません。」なんて言われたら・・・。そう思うと生きる気力って失せてしまいそうです。
そしてそれがかけがえのない無邪気に笑うわが子だとしたら・・・・。
本当に、良い薬が早くできるといいですね。

投稿: Bi | 2007年9月30日 (日) 午前 02時23分

このバトンは、間違った情報(古い情報、関係者の方々を傷つけてしまう内容など?)を含んでいる可能性があります。回す人は、詳細を調べて訂正した上、良い形でまわしてください。バトン、ムコ多糖、事実 などで、検索するといろいろ出てきます。

投稿: まったりもの | 2007年10月15日 (月) 午後 02時50分

↑の方のコメントを読ませていただき、検索してみました。これからも気をつけたいと思いました。

投稿: riomama | 2007年10月16日 (火) 午前 07時45分

まったりものさんへ
ありがとうございました。
訂正したものを掲載させていただきました。
お返事が遅くなったことをお詫びします。

どうしても、小さな子供たちとか、社会的に弱い立場(個人的に強い精神力の方達も含めて)の方々に同情してしまいます。
情けは人の為ならず・・・私のモットーの一つでもあります。

気をつけていきたいと思っています。

投稿: Bi | 2007年10月18日 (木) 午後 07時19分

riomamaさんへ

当事者の立場にたった記事だと思った・・・つもりなのに・・・。反省すべき点ですね。
発端が善意であることは、ほっとしています。


こういうことも起こり得るということが勉強になりました。

こういったコメントいただけるまったりものさんにも感謝ですね。

投稿: Bi | 2007年10月18日 (木) 午後 07時31分

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